Беременность протекала без особенностей. Анализы хорошие. Все плановые УЗИ без патологий. Ничего не предвещало беды.
04.05.2015 года в городе Острове я родила девочку, в срок, вес-4000 кг, рост-53 см. Всё бы ничего. если бы не ножка. Родилась Вероника уже с большой левой ножкой. Выглядело, как сильный отёк, распространяющийся от пальчиков до ягодицы (включительно). отек сопровождается гемангиомой (красное пятно, которое меняется по цвету от светло розового до красного. И отличается от температуры тела на один градус-горячее) В роддоме Прослушали пульс в ножке-он был, сделали стандартные обследования. Точный диагноз поставить не смогли. Выяснили только, что это патология сосудов. Из роддома нас отправили во Псков в детскую областную больницу. В больнице Веронику осматривали разные специалисты. Приходили сосудистые хирурги из взрослой больницы. т.к. детских таких врачей у нас в городе нет. Диагноз нам так и не поставили. Отправили нас в Санкт-Петербург в педиатрическую клинику.
Веронике был один месяц. когда мы приехали на консультацию. Нас осмотрели и отправили домой, с приглашением в шесть месяцев на госпитализацию, т.к. на данный момент она была ещё мала для каких-либо обследований.
Тем временем ножка и ягодица росла вместе со всем организмом. Вероника развивается наравне с ровесниками, что меня радует.
В полгода приезжаем с Санкт-Петербург на госпитализацию. Никаких особенных обследований нам не делали.Только рентген тазобедренных суставов- после чего нашли нарушение сустава левой ножки. ангиографию (рентген сосудов) делают после года, т.к. используется наркоз. опять же мы уехали без точного диагноза. Написали обобщённый- артериальновенозная дисплазия. При выписке нам дали понять. что в России нет специалистов, кто смог бы помочь уже сейчас. Если ждать пока Вероника вырастет, будет расти и ножка. Т.к. это патология сосудов, кровь неправильно обогащается кислородом, может развиться сердечная недостаточность и проблемы с другими органами. Если всё оставить как есть на самотек, это может привести к ампутации.Я с таким исходом не согласна.
Мы нашли вариант консервативного лечения- это лимфодренажный массаж (классический противопоказан) Лимфодренаж поможет снять отёк, вывести лишнюю жидкость из организма. В дальнейшем болезнь "под замком" будет держать компрессионное бельё, сделанное по индивидуальным меркам. Это бельё изготавливается только в Германии. Такое бельё Веронике придётся носить всю жизнь. Также помимо лимфодренажа будут проводиться обследования, чтобы понять где именно в сосудах идёт нарушение и можно ли это исправить.
В Германии меня обучат лимфодренажному массажу, правильному уходу, чтобы я могла поддерживать результат после лечения.
В счёт клиники входит оплата:
Стоимость лечения для пациента 205 евро *28 дней =5740 евро
Сопровождение 100 евро*28 дней = 2800 евро
МРТ в университете Фрайбурга =1000 евро
Специальные медицинские чулки =2000 евро.
Сейчас Вероника Уже умеет сидеть, ползать и стоять, но получается своеобразно. Пытается делать первые шаги вдоль мебели, но ей очень тяжело передвигать ножки. За счёт того. что она много двигается ножка и ягодица немного видоизменились и чуть-чуть выросли в объёмах.
Пожалуйста, помогите побороть болезнь!!!
